Dlaczego lista chorób do bezterminowego orzeczenia to temat, który warto śledzić?
Czy zastanawiałeś się kiedyś, jak wygląda codzienność osoby z nieuleczalną chorobą, która musi co jakiś czas stawać przed komisją, aby potwierdzić swój stan zdrowia? To nie tylko formalność — to stres, niepewność i ciągła walka o należne prawa. Bezterminowe orzeczenie o niepełnosprawności mogłoby zmienić życie wielu osób, dając im stabilność i spokój, na które zasługują.
Co się stało z planami wprowadzenia takiego katalogu chorób? Czy jest nadzieja, że powstanie lista chorób do bezterminowego orzeczenia?
W tym artykule zagłębimy się w temat bezterminowych orzeczeń o niepełnosprawności. Przedstawimy Ci przebieg prac nad listą, która miała dawać prawo do stałego orzeczenia. Zrozumiesz, jakie korzyści miały przynieść te zmiany i jakie wyzwania stoją przed osobami, które muszą regularnie udowadniać swoją niepełnosprawność.
Dlaczego stałe orzeczenie o niepełnosprawności jest ważne?
Nawet teraz możesz uzyskać bezterminowe orzeczenie o niepełnosprawności, choć niestety to rzadko się zdarza. Mimo że orzecznicy mają możliwość wydawania bezterminowych orzeczeń zgodnie z Ustawą o Zatrudnianiu Osób Niepełnosprawnych, w praktyce komisje orzekające korzystają z tej opcji bardzo rzadko. Zazwyczaj, dopiero po wielu latach otrzymywania okresowych decyzji otrzymujesz stopień niepełnosprawności na stałe.
Ta sytuacja jest problematyczna nie tylko dla Ciebie. Generuje dodatkowe koszty i pracę związaną z powoływaniem kolejnych komisji, opóźnienia w wydawaniu opinii. Nie jest to zrozumiałe z uwagi, że nowe orzeczenie tylko potwierdza wcześniejsze decyzje, ponieważ Twój stan zdrowia się przecież nie poprawił.
Jakie problemy wynikają z braku bezterminowego orzeczenia?
Życie pokazuje, że jeżeli masz nieuleczalną chorobę przewlekłą lub jesteś dotknięty wadą genetyczną, z wiekiem Twój stan zdrowia zazwyczaj się pogarsza. Za ten brak stałego orzeczenia naraża Cię na liczne trudności. Jest to szczególnie obciążające, jeśli masz znaczny stopień niepełnosprawności. Każda wizyta na komisji to wydatek czasu, energii i pieniędzy, który zaburza Twoją codzienność. Stres i niepewność związane z kolejnymi orzeczeniami utrudniają Ci życie, wpływając także na ciągłość otrzymywania świadczeń, rehabilitacji i opieki.
Dlatego ważne jest, abyś mógł otrzymać orzeczenie na stałe, jeśli Twoja niepełnosprawność jest trwała. Wprowadzenie listy chorób kwalifikujących do bezterminowego orzeczenia ustabilizowałoby Twoją sytuację, umożliwiając ciągłe korzystanie ze wszystkich przysługujących świadczeń. To dałoby Ci pewność, że wszelkie zasiłki, dofinansowania i dodatki będą przyznawane bez konieczności regularnego odnawiania orzeczenia.
Kiedy będzie można otrzymać bezterminowe orzeczenie o niepełnosprawności?
Ostatnio wiele mówiło się o zmianach dotyczących orzekania o niepełnosprawności. Wprowadzenie bezterminowych orzeczeń budziło sporo nadziei i oczekiwań wśród wielu osób. Paweł Wdówik, pełnomocnik do spraw Osób Niepełnosprawnych, zapowiedział, że w październiku 2023 roku zostanie opublikowana lista chorób, które będą kwalifikować do bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności. Plan zakładał, że osoby, których schorzenia znajdą się na liście, mogłyby otrzymać bezterminowe orzeczenie już na pierwszej komisji.
Obserwowaliśmy prace polityków i środowiska medycznego, w tym konsultantów krajowych. Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej przekazało do Ministerstwa Zdrowia wstępny wykaz 91 chorób, które mogłyby kwalifikować do bezterminowego orzeczenia. Ta decyzja jednak spotkała się z protestami. Środowiska polityczne oraz osoby z niepełnosprawnością i ich opiekunowie zablokowali pracę nad listą chorób.
Jakie choroby miały kwalifikować do orzeczenia o stopniu niepełnosprawności na stałe?
Finalnie na liście miał znaleźć się od 100 do 250 chorób, które uprawniałyby Cię do stałego orzeczenia. Dzięki tej liście miałeś mieć pewność, że obejmuje ona schorzenia, które nie reagują na leczenie i rehabilitację oraz nie dają Ci szansy na poprawę zdrowia. Wytyczne miały zapewniać spójność w orzekaniu, aby uniknąć różnic w opiniach komisji w przypadku tej samej diagnozy.
Które choroby miały znaleźć się na liście do bezterminowego orzeczenia?
Przedstawiamy Ci niektóre schorzenia, które znalazły się na wstępnej liście przekazanej do Ministerstwa Zdrowia. Choć lista oficjalnie nie weszła jeszcze w życie, niektórzy orzecznicy już z niej korzystają:
- Izolowane bezmózgowie
- Rozszczep kręgosłupa
- Dziecięca osteoporoza złośliwa
- Pęcherzowe oddzielanie się naskórka
- Zespół zaburzeń oddychania noworodka
- Zespół Hellera
- Mukopolisacharydoza typu 3
- Dystrofia mięśniowa Berkera
- Zespół Lescha i Nyhana
- Rdzeniowy zanik mięśni
- Encefalopatia glicynowa
- Zespół niedorozwoju lewego serca
- Wrodzona ślepota Lebera
- Zespół Sanfilippo
- Leukodystrofia metachromatyczna
- Mnoga włókniakowatość niekostniejąca
- Wrodzona dystrofia mięśniowa
- Artrogrypoza
- Zespół Millera i Diekera
- Wrodzona łamliwość kości — postać ciężka
- Zespół Lowe’a
- Napadowa dyskineza wywoływana ruchem
- Zespół Retta
- Choroba Pelizaeusa-Merzbachera
- Zespół Pradera-Williego
- Choroba Tay’a i Sachsa
- Agenezja tchawicy
- Choroba Niemanna-Picka, typ A
- Zespół Treachera i Collinsa
- Ataksja rdzeniowo-móżdżkowa typu 3
- Trisomia — Zespół Downa
- Zespół Williamsa
- Zespół Wolframa
- Zapalenie rdzenia i nerwów wzrokowych
Ile razy trzeba stawać na komisji, aby uzyskać stałe orzeczenie o niepełnosprawności?
Listę chorób miała pomagać orzecznikom w podjęciu decyzji. Kiedy chorujesz od dzieciństwa na chorobę znajdującą się w wykazie, komisję orzekającą miałeś odbyć tylko 2 razy w życiu:
- Pierwsza komisja: aby otrzymać orzeczenie o niepełnosprawności, jako dziecko.
- Druga komisja: po ukończeniu 16 roku życia, aby uzyskać bezterminowe orzeczenie o stopniu niepełnosprawności.
Aktualnie, gdy osiągasz wiek 16 lat, orzeczenie o niepełnosprawności uzyskane w dzieciństwie wygasa. Jeśli wciąż jesteś niepełnosprawny, musisz ponownie stanąć przed komisją, by uzyskać nowe orzeczenie, tym razem o stopniu niepełnosprawności. Procedurę orzeczniczą w ciągu lat dokonujesz co najmniej kilkukrotnie. Zazwyczaj orzeczenia dostajesz na okres 3–5 lat.
Co dalej z listą chorób i orzeczeniami o stopniu niepełnosprawności na stałe?
Tworzona lista chorób uprawniających do bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności miała na celu dostosowanie procesu orzekania do potrzeb niepełnosprawnych i ich opiekunów. Miała też zapewnić większą przejrzystość i spójność w ocenie stanu zdrowia pacjentów.
Niestety, musimy Cię poinformować, że prace nad katalogiem chorób zostały zatrzymane i nie będą kontynuowane. Ministerstwo przestało odpowiadać na zapytania, co pozostawia wiele osób w niepewności co do przyszłości tych regulacji. Z zapowiedzi wiceministra Łukasza Krasonia mogłeś się dowiedzieć ostatnio, że planowane jest nowe narzędzie wspomagające lekarzy orzeczników. Żadne bliższe informacje nie zostały udzielone.
Jaki jest stan prac nad listą chorób do bezterminowego orzeczenia?
Tworzenie listy chorób kwalifikujących do bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności miało na celu ułatwienie procesu orzekania i dostosowanie go do najnowszych kryteriów medycznych. Lista miała zawierać od 100 do 250 chorób, które nie reagują na leczenie i rehabilitację oraz nie dają nadziei na poprawę zdrowia. Dzięki temu orzecznicy mieliby jasne i jednoznaczne wytyczne, co pozwoliłoby uniknąć różnic w decyzjach poszczególnych komisji. Prace nad listą schorzeń były odpowiedzią na potrzeby osób z niepełnosprawnością i ich opiekunów, z uwagi na długoterminowe wsparcie i zapewnienie odpowiednich usług.
Niestety, prace nad katalogiem chorób zostały wstrzymane, a Ministerstwo przestało odpowiadać na zapytania. To oznacza, że osoby z nieuleczalnymi chorobami nadal muszą stawiać się na komisjach orzekających, często wielokrotnie, co generuje ich stres i niepewność. Mimo obietnic i oczekiwań nie ma pewności, kiedy i czy w ogóle lista chorób zostanie wprowadzona w życie. Wstrzymanie prac nad listą pozostawia wiele osób w trudnej sytuacji, pozbawionych jasnych wytycznych i stabilności w dostępie do świadczeń.
